In ihrer neuen Kolumne „Arturos Reise“ schreibt Korrespondentin Helen Hecker alle paar Wochen über das Leben mit Down-Syndrom, die Frage, wie Gesellschaften mit Menschen umgehen, die ein bisschen anders sind, und was ein gutes Leben eigentlich bedeutet.
Zusammenfassung:
Italien-Korrespondentin Helen Hecker schildert, wie ihr Sohn Arturo mit Down-Syndrom in Palermo auf neugierige, oft unbeholfene Reaktionen stößt – und was das über gesellschaftliche Erwartungen verrät. Sie erklärt, warum Kinder mit Trisomie 21 die Sprache meist später entwickeln, wie Gebärden sie stärken und warum Zweisprachigkeit kein Hindernis ist. Vor allem aber ist ihre Kolumne ein Plädoyer dafür, Kindern zu vertrauen und Entwicklung nicht an Normen zu messen.
Von Helen Hecker, Palermo
Arturo und ich kamen gerade von der Logopädie zurück, als wir in einen der überfüllten Busse stiegen, die zu dieser Stunde quer durch Palermo rumpeln. Er machte sofort das, was er am besten kann: Er starrte die Menschen mit seinen großen Rehaugen so lange an, bis jemand reagierte. Hier in Süditalien dauert das üblicherweise nicht lange. Eine junge Frau neben uns begann zu strahlen. „È bellissimo!“, sagte sie.
Was sich in den letzten zwei Jahren für mich dabei verändert hat, ist mein Blick auf diese Begegnungen. Denn nicht immer erkennen Menschen bei Arturo sofort, dass er das Down-Syndrom hat – und das hat uns am Anfang oft in lange Grübeleien gestürzt: Hat sie es bemerkt oder nicht? Hat die Frau gerade so zugewunken aus Mitleid – oder weil sie seinem Lächeln einfach nicht widerstehen konnte? Inzwischen ist daraus ein stilles Beobachtungsspiel geworden, das ich mit einem Augenzwinkern betreibe.
Auch an diesem Morgen schien eine der Frauen Arturos Extra-Chromosom nicht zu bemerken und begab sich ungewollt ins Fettnäpfchen. Sie fragte: „Wie alt ist er, wie viele Monate?“ Ich antwortete: „Fast zwei Jahre.“ Ihr Gesicht verriet kurz Verwirrung, dann Entschlossenheit: „Und was kann er schon alles sagen?“ In meinem Kopf begann sofort ein stilles Selbstgespräch, das am liebsten alles herausgeschrien hätte, was ich seit Arturos Geburt darüber gelernt hatte, wie wir Kinder und ihre Entwicklung bewerten, aber stattdessen sagte ich nur nüchtern: „Er spricht noch nicht, benutzt aber Zeichen.“
Was dann folgte, traf mich völlig unerwartet. Die Frau riss die Augen auf: „Was!? Mit fast zwei Jahren? Kein Wort?“ In mir zog sich alles zusammen. Ich holte kurz Luft, erklärte zaghaft, dass Arturo zweisprachig aufwächst und ließ dann die Katze aus dem Sack: „…und Arturo ist mit dem Down-Syndrom auf die Welt gekommen. Er wird wahrscheinlich wesentlich später sprechen.“ Die Frau erstarrte, blickte nach unten und sagte plötzlich nichts mehr. Vielleicht aus Mitleid, Scham oder aus Angst, noch tiefer ins Fettnäpfchen zu treten.
Aus der beklemmenden Stille rettete mich schließlich die junge Frau, die sich bereits zu Beginn in Arturo blitzverliebt hatte: „Keine Angst. Ich bin mir sicher, dass er sprechen wird. Er wirkt sehr intelligent.“ Ich wusste sofort, dass sie das gut meinte. Und trotzdem steckten auch in dieser Aussage so viele Vorurteile. Ich erzählte ihr schließlich von Arturo, seiner Entwicklung, seinem Tempo und seiner Art zu kommunizieren. Aber innerlich dachte ich: Du musst mir nicht gut zureden. Das Down-Syndrom ist keine Last, die wir mit uns herumschleppen. Er ist gesund. Und ja, er ist tatsächlich außergewöhnlich – aber das sage ich nicht, um euch zu beruhigen, sondern weil es so ist.
Ich denke noch lange an diese Begegnung zurück – vielleicht weniger wegen der ungeschickten Reaktionen, die uns öfter begegnen und für die ich keinen Groll empfinde – sondern weil es mir einmal mehr zeigt, wie wenig über die sprachliche Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom bekannt ist. Und ehrlich gesagt: Auch ich hatte vor Arturos Geburt keinen blassen Schimmer.
Das Verstehen kommt zuerst
Dass Kinder mit Trisomie 21 später sprechen, hat zunächst körperliche Gründe. Bei den meisten liegt eine sogenannte Muskelhypotonie vor – keine schwache Muskulatur, sondern eine neurologisch bedingte herabgesetzte Grundspannung. Das betrifft auch die feine Muskulatur der Lippen, Zunge und des Gaumens. Da Sprechen in Sekundenbruchteilen präzise koordinierte Bewegungen erfordert, werden Laute unscharf, die Artikulation bleibt anstrengend – und der Weg zu verständlicher Sprache dauert entsprechend länger.
Hinzu kommen häufige Mittelohrentzündungen und Paukenergüsse: Da die Gehörgänge, Nasenwege und die Verbindung zum Mittelohr anatomisch enger sind, stauen sich Sekret und Keime leichter. Und wer Laute nicht klar hört, kann sie auch nicht klar nachbilden. Was die meisten Menschen jedoch nicht wissen: Das Sprachverständnis ist bei Kindern mit Down-Syndrom in der Regel deutlich weiter entwickelt als die Sprachproduktion.
Sie verstehen mehr, als sie ausdrücken können, und oft weit mehr, als ihr Umfeld ahnt. Sie durchlaufen dieselben Sprachentwicklungsstufen wie andere Kinder, nur in einem anderen Tempo. Zwei-Wort-Kombinationen kommen häufig erst mit vier bis sechs Jahren und vollständige Sätze können sich bis weit in die Schulzeit hinziehen. Hinzu kommt eine Stärke, die oft unterschätzt wird. Kinder mit Down-Syndrom lernen vor allem über das Visuelle, und genau dort setzt die Gebärden-unterstützte Kommunikation an – kurz GuK. Sie wurde vor über vier Jahrzehnten von der Sonderpädagogin Etta Wilken entwickelt.
Mit vereinfachten Handzeichen der Deutschen Gebärdensprache, die von Lauten begleitet werden, können Kinder ihre Bedürfnisse ausdrücken, lange bevor die Lautsprache entsteht. Arturo hat mittlerweile ein gutes Repertoire entwickelt, mit dem er Stück für Stück besser zu verstehen vermag, was er möchte. Was viele Eltern anfangs befürchten, ist dabei unbegründet: Gebärden bremsen das Sprechen nicht – sie fördern es. Genauso wenig wie das Krabbeln ein Kind davon abhält, irgendwann zu laufen.
Sprache ist mehr als Wörter
Ich hatte das Glück, kurz nach Arturos Geburt ein Seminar bei Professorin Wilken persönlich besuchen zu dürfen – organisiert vom Deutschen Down-Syndrom-Infocenter, das für uns seit dem ersten Tag die verlässlichste Anlaufstelle in Deutschland wie in Italien ist. Zwei Erkenntnisse haben mich seitdem nicht mehr losgelassen.
Die erste war ein echter Aha-Moment für mich. Sprache und Vorstellungskraft sind untrennbar miteinander verbunden – wenn wir Dinge benennen, egal ob durch ein Wort, ein Bild oder ein Handzeichen, geben wir ihnen eine Bedeutung, die die kognitive Entwicklung fördert. Kinder, die in ihrem Spracherwerb nicht begleitet werden, bleiben deshalb oft auch kognitiv hinter ihren Möglichkeiten zurück. Nicht aufgrund ihrer Fähigkeiten, sondern weil ihnen ein Schlüssel fehlt. Kommunizieren ist so viel mehr als nur etwas zu sagen.
„Arturo, was möchtest du haben?“
Die zweite Erkenntnis bedeutete für mich eine große Erleichterung: Zweisprachigkeit sei für Kinder mit Down-Syndrom kein Problem, erklärte Wilken. GuK fungiert dabei als Brücke. Das Zeichen für „Hund“ ist immer dasselbe, egal, ob Arturo dabei „Hund“ oder „cane“ hört – und genau dadurch lernt er, die beiden Wörter miteinander zu verbinden. Genau das erlebe ich nun jeden Tag. Arturo benutzt seine Hände immer öfter und bewusster, nachdem wir ihm über lange Zeit mit viel Geduld die Zeichen angeboten haben.
Ganz neu: Wenn er heimgehen will, zeigt er uns das Zeichen für „Haus“. Seit sieben Monaten geht er zur Logopädie, und die Therapeutin ist jede Woche erstaunt, wie schnell er Laute imitiert. Dass er mit zwei Jahren verständlich Mama und Papa sagt, ist für uns ein großer Erfolg – und vor zwei Wochen war ich den Tränen nah, als er auf meine Frage „Arturo, was willst du?“ auf ein Glas zeigte und zum ersten Mal „Wa-ss-a“ sagte.
Und wir? Wir lernen, ihm zu vertrauen und seinen Rhythmus anzunehmen. Das Schlüsselwort heißt dabei wohl Erwartung. Denn manchmal ist es nicht das Kind, das mehr lernen muss, sondern wir Eltern: Wir sollten unsere Erwartungen zähmen und innehalten, statt mit fragendem Blick bei ihm zu sitzen.
Die Balance zwischen Förderung und Überforderung zu halten und aus einer Kindheit keine Therapiezeit (oder anderes) zu machen – das hatte mir auch Etta Wilken eindrücklich mitgegeben. Doch leider müssen das auch noch viele Fachkräfte lernen… aber davon erzähle ich euch in einem anderen Teil der Kolumne.
