Der Norm entfliehen
Über das Leben mit einem Extra-Chromosom (Teil 3)

In ihrer Kolumne „Arturos Reise“ schreibt Korrespondentin Helen Hecker alle paar Wochen über das Leben mit Down-Syndrom sowie die Frage, wie Gesellschaften mit Menschen umgehen, die ein bisschen anders sind und was ein gutes Leben eigentlich bedeutet.

Von Helen Hecker, Palermo

Vor Kurzem erzählte mir meine Mutter, dass sie eine alte Klassenkameradin von mir getroffen hatte, die ihr von unserem Klassentreffen berichtete, bei dem ich leider nicht dabei sein konnte. Verlegen erkundigte sie sich bei ihr nach mir und fragte, ob mein Kind denn „schwerkrank“ sei, da sie Fotos von Arturo online gesehen hatte. Gemeint war damit die Trisomie 21.

Sofort spürte ich, welche schwierige Situation das gewesen sein muss, denn auch ich weiß in solchen Momenten oft nicht, wie ich auf eine solche Äußerung reagieren soll. Trisomie 21 ist keine Krankheit. Das wusste auch meine Mutter. Sie versicherte mir daher, dass sie sich alle Mühe gegeben habe, zu erklären, dass Arturo nicht krank sei, sondern es ihm rundum gut gehe. Im selben Atemzug gestand sie aber auch, dass ihr eigentlich die Worte fehlten, um es so zu beschreiben, wie sie es längst empfindet. Ich wusste, was sie meinte.

Das Bild von Trisomie 21, das uns gesellschaftlich prägt, sitzt so tief und ist zugleich so weit von der Wirklichkeit entfernt. Immer noch sehen die meisten Menschen das Down-Syndrom als eine belastende Krankheit – oder, wie es neulich bei uns ein HNO-Arzt formulierte: „Kondition“. Auch wir hatten damals bei der Diagnose diese Gedanken im Kopf. Wirklich begreifen lässt es sich vermutlich erst, wenn man es Tag für Tag selbst erlebt. Die richtige Sprache dafür zu finden, ist dann dennoch alles andere als selbstverständlich.

Niemand leidet hier

Sobald es um Behinderung geht, sind wir sprachlich erstaunlich arm bestückt – und so müssen wir uns oft ein ganz neues Vokabular aneignen, ehe wir die Welt überhaupt aus einer anderen Perspektive betrachten können. Wie schon im letzten Teil meiner Kolumne gilt auch hier: Worte formen unsere Gedanken und somit unser Verständnis von der Welt. Das betrifft nicht nur Kinder, sondern vor allem auch uns Erwachsene.

Sprache kann uns dabei helfen, einen sensiblen Umgang miteinander zu üben und Inklusion zu fördern. Kaum etwas haben wir in diesen zwei Jahren daher so gründlich verlernen und neu lernen müssen. Dass ein Mensch nicht an seiner Behinderung „leidet“, sondern mit ihr lebt, war dabei erst der Anfang. Aus dem jung und hip klingenden „Handicap“ wird wieder die unaufgeregte „Behinderung“, die ja vor allem beschreibt, woran eine Person im Zugang zur Gesellschaft gehindert wird. Aus dem „Down-Kind“ wird ein Kind mit Down-Syndrom, weil immer zuerst der Mensch kommt und erst danach die Diagnose.

Am hartnäckigsten aber hält sich, insbesondere für Kinder mit Trisomie, ein einziges, scheinbar harmloses Wort: „normal“. Wer es benutzt, erklärt im selben Atemzug alles andere für unnormal. Treffender wäre, die anderen Kinder „neurotypisch“ zu nennen. Es ist nur ein Wort, und doch verschiebt es den ganzen Blick. Sobald das eigene Vokabular geschärft ist, besteht jedoch die eigentliche Schwierigkeit darin, all das anderen Menschen im täglichen Umgang zu vermitteln, ohne dabei ständig mit erhobenem Zeigefinger zu kritisieren.

Das ist oft ein schmaler Grat, auf dem wir balancieren. Auf der einen Seite werden wir mit den Vorurteilen (wie dem „Kranksein“ und „Leiden“) sowie dem oft erdrückenden, wenn auch ehrlich empfundenen Mitleid konfrontiert, das wir im besten Fall behutsam beiseiteschieben. Auf der anderen Seite warten die gut gemeinten Sätze, die uns versichern wollen, dass alles in Ordnung und eben „ganz normal“ sei. Zu meinen heimlichen Favoriten gehören Klassiker wie „Ja, aber das ist bei anderen Kindern auch so“, „Macht euch keine Sorgen, er ist ja auch zweisprachig“, „Aber man sieht es ihm doch kaum an“ oder „Die Kinder sind doch immer so fröhlich“.

Lieber fragen als trösten 

Insgeheim weiß ich natürlich, dass mir all diese Sätze ein gutes Gefühl geben sollen. Das Gefühl, am Ende eben doch nicht so anders zu sein und dazuzugehören. Und trotzdem reibt sich jedes Mal etwas in mir auf. Denn ich möchte Arturos Andersartigkeit gar nicht wegzaubern, sondern ihr Raum geben, weil es nun einmal Unterschiede gibt. Für uns als Eltern ist es enorm wichtig, darüber sprechen zu können.

Wir wissen sehr genau, was dieses kleine dritte Chromosom mit sich bringt, sowohl in Arturos Entwicklung als auch in unserem sozialen Alltag. Am wohlsten fühle ich mich daher, wenn ich die Dinge offen benennen darf, ohne dass die Wirkung entsteht, als wollten wir die Trisomie hervorheben. Denn genau dieses Gefühl wurde uns schon oft vermittelt, sowohl von Mitmenschen als auch von medizinischen Fachkräften.

Vor einer Weile sah ich eine alte Freundin wieder, die ich lange nicht getroffen hatte, und als sie mich vorsichtig fragte, ob es für mich denn überhaupt in Ordnung sei, über all das zu sprechen, wäre mir beinahe ein Korken aus dem Herzen geknallt. Es sei nicht nur in Ordnung, antwortete ich und gestikulierte dabei vermutlich wilder als beabsichtigt, sondern bitter nötig, weil ich so vieles von dem weitergeben möchte, was wir täglich erleben und neu dazulernen.

Wir erfahren die Dinge eben anders als andere Eltern, und manchmal scheint es schlicht keinen Ort zu geben, an dem man sich darüber austauschen kann, ohne sofort in Rechtfertigungen zu verfallen. Denn in Wahrheit tut nichts so gut wie ehrliche Fragen und jede Menge Neugier.

„Alles ist einfach langsamer“

Und obwohl ich versuche, so offen wie möglich über all das zu sprechen, gibt es auch für uns Momente, in denen die gute alte Norm an uns zerrt. Oftmals genau da, wo das Tempo plötzlich zum Maßstab wird und wir drohen, uns gegen den eigenen Willen in einem Wald aus Meilensteinen und Vergleichen zu verlaufen. Plötzlich werden die gut gemeinten Fragen der Mitmenschen zu einem harten Prüfstein: Hat er schon gelacht? Dreht er sich? Krabbelt er? Ist der erste Zahn da? Was kann er schon sagen? Und wer könnte es ihnen verübeln! Schließlich ist das Elternwerden so aufregend, und wir sind in unserer Turbogesellschaft daran gewöhnt, Erfolg vor allem am Fortschritt zu messen.

Wenn ich dann versuche zu erklären, dass es vielleicht nicht nur uns, sondern auch anderen Eltern guttäte, weniger auf die üblichen Meilensteine zu starren, weil jedes Kind nun einmal sein eigenes Tempo hat, kommt als Antwort: „Ja, aber ich wollte das doch nur normalisieren.“ Und da ist sie wieder, diese Norm, die wir offenbar brauchen, um uns zu orientieren, und die uns im selben Moment zu ersticken droht. Was geschieht also, wenn der Fortschritt ein ganz anderes Tempo anschlägt als der Rest der Welt? Ist er dann weniger wunderbar, und müssen wir uns deshalb beeilen und ihn umso mehr fördern?

Für uns war die Antwort darauf immer ein klares Nein. Fördern, ja, aber auf Arturos Bedürfnisse zugeschnitten. Und das fällt schwerer, als es klingt. Denn da ist die Therapeutin, bei der alles nicht schnell genug geht, obwohl sie gleichzeitig betont, dass Arturo im Gegensatz zu anderen Kindern mit Trisomie voraus sei. Oder die Neuropsychiaterin, die an sechs Tagen pro Woche Therapieeinheiten verschreibt, nicht etwa, weil Arturos Entwicklung das verlangt, sondern weil es so leichter sei, einen Therapieplatz zu sichern.

Dann nein zu sagen und an dem festzuhalten, was wir für richtig halten, ist nicht leicht. Ständig stellen wir uns die Frage: Machen wir zu wenig oder zu viel? Mein Mantra in solchen Momenten verdanke ich Martina, einer Mutter, deren Sohn ebenfalls das Down-Syndrom hat und die ich über Instagram kennengelernt habe. Noch vor Arturos Geburt schrieb sie mir einen Satz, der mir insbesondere in solchen Situationen das Gefühl gibt, auf dem richtigen Kurs zu sein: „Alles ist einfach langsamer, aber genieß es und lass dich nicht verrückt machen.“

Eines der einprägsamsten Erlebnisse, das mich darin bestärkte, hatte ich wenige Monate nach Arturos Geburt, ausgerechnet bei der Krankenkasse. Damals erzählte ich der Sachbearbeiterin, wie dankbar ich sei, dass mit Arturo alles ein wenig langsamer geht, weil ich auf diese Weise jede einzelne Etappe des Wachsens ein Stück länger auskosten darf.

Sie war so gerührt, dass sie mir fast unter Tränen gestand, wie sehr sie mich darum beneide, dass ich diese Erkenntnis bereits als junge Mutter gewonnen habe. Sie selbst habe leider erst bei ihren Enkelkindern wirklich verstanden, wie schnell die Zeit verfliegt und wie wenig Bedeutung man ihr schenkt, wenn man schon wieder dem nächsten Meilenstein hinterherjagt. Ich sah Arturo an und sagte ganz leise in mich hinein: Danke.

Anmerkung der Redaktion: „Arturos Reise“ geht nach diesem Teil in die Sommerpause. Im Herbst geht die Kolumne mit dem nächsten Teil weiter.